Aspanaes, una ventana al mundo para las personas con autismo
Todo empezó en un pequeño local de A Coruña en 1979, cuando el Trastorno del Espectro Autista (TEA) era algo desconocido. Hoy, Aspanaes atiende a más de 500 personas con autismo y ha logrado transformar sus vidas y las de sus familias. La historia de Ignacio, un niño con TEA, es un relato de superación y una muestra del camino que recorren a diario miles de personas en España.
Aproximadamente uno de cada 100 niños en el mundo tiene autismo. Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. Las cifras las ofrece Naciones Unidas y en Aspanaes las conocen muy de cerca porque las manejan a diario. Aspanaes es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para apoyar a las personas con autismo y sus familias, creando oportunidades para mejorar su calidad de vida. Lo que en 1979 fue un pasito para las personas con autismo, hoy es un gran avance para ellos y sus familias.
El autismo es una alteración del neurodesarrollo y funcionamiento cerebral que da lugar a dificultades en la comunicación, interacción social y en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Se trata de una condición inherente a la persona y se presenta de manera distinta en cada caso, por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas. El TEA afecta fundamentalmente a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder a las exigencias de la vida cotidiana. Impacta no solo en la persona, también en su familia y en la calidad de vida de todos sus miembros.
Aspanaes nació como asociación hace 43 años. A finales de los años setenta el TEA no estaba bien diagnosticado, al menos, no con la misma precisión con la que lo está hoy. Entonces eran otros tiempos y las ayudas para estas personas eran escasas. Aquel año, tres familias de A Coruña que no conseguían recursos de la administración pública decidieron unirse para buscarlos en cualquier rincón. No se lo pensaron y consiguieron un local pequeñito en la ciudad gallega donde empezaron a cuidar de los niños con autismo durante el día.
La asociación cuenta con una trayectoria de más 40 años de compromiso con los TEA. - Aspanaes
203 trabajadores especializados
Aquello fue un paso muy grande para muchas familias, que vieron cómo las dificultades de sus hijos y las suyas propias encontraban alivio. Aquellos niños que entonces pasaban el tiempo en ese pequeño local hoy ya son mayores y Aspanaes creció con ellos. “Ahora atendemos a más de 500 personas, entre niños y adultos. Hemos ido creciendo poco a poco sin poner en riesgo el fin último de la asociación, que es que estas personas tengan una buena vida”, explica Ignacio Labella, de 45 años, presidente de Aspanaes y padre de Ignacio, un adolescente de casi 16 años que tiene TEA.
La asociación cuenta con un servicio de valoración y orientación referente en el sector, especializado en diagnósticos de TEA, nueve unidades de atención temprana en A Coruña y Santiago de Compostela, cuatro unidades de habilidades psicoeducativas , un programa de coordinación educativa, cuatro colegios de educación especial concertados con la Xunta de Galicia; tres centros de atención diurna; dos centros de atención residencial; servicio de apoyo psicosocial y servicio de ocio y tiempo libre. Para atender al colectivo actual, Aspanaes cuenta con 203 trabajadores especializados en el Trastorno del Espectro Autista.
“El gran salto de la asociación ocurrió hace 15 años, cuando decidimos profesionalizarla”, cuenta Ignacio Labella en calidad de presidente. Su historia personal con Aspanaes empezó precisamente entonces, al poco de nacer su hijo. “Mi mujer, Sandra, estaba embarazada de nuestro segundo hijo cuando nos confirmaron que era muy probable que Ignacio fuera un niño con autismo. No hablaba y habíamos notado que tenía un retraso madurativo. El primer golpe al saberlo fue devastador. Entonces la asociación no contaba con el servicio de atención temprana, así que fuimos a otro sitio, pero desde los tres años Ignacio ya empezó a ir a un colegio de Aspanaes que combinaba con otro colegio regular varios días a la semana”.
La familia Labella. Ignacio Labella es presidente de la asociación y padre de Ignacio, también en la imagen. - Aspanaes
“Los niños con TEA tienen que aprender a sonreír”
Ignacio acaba de terminar 4º de la ESO y estudiará Bachillerato en un colegio de la asociación todos los días de la semana. Los centros educativos deben adaptarse a los alumnos con este tipo de necesidades.“Si no hubiéramos dado con Aspanaes, probablemente su vida hubiera sido peor. Los colegios ofrecen a estas personas una atención muy individualizada para hacer posible su vida en sociedad. Para los niños con TEA nada es obvio. Ellos incluso tienen que aprender a sonreír”.
Aspanaes ha sido reconocida con uno de los tres premios nacionales otorgados por BBVA Asset Management (BBVA AM) con motivo de la tercera convocatoria solidaria del fondo BBVA Futuro Sostenible ISR. La entidad gallega recibió 100.000 euros para la creación de un nuevo centro para personas con autismo. El premio reconoció los valores de Aspanaes: igualdad, equidad, confianza, coherencia, compromiso ético, responsabilidad social y transparencia en la gestión.